Как живут люди с "болезнью Майкла Джексона" *

Как живут люди с "болезнью Майкла Джексона"

Несмотря на то, что болезнь более заметна у темнокожих людей, она встречается с одинаковой частотой во всех этнических группах. Витилиго может появиться у любого человека любого возраста: некоторые участки кожи утрачивают пигмент, становятся очень светлыми. Это связано с тем, что кожа не вырабатывает достаточное количество меланина.

"Я полюбила витилиго"

У 22-летней Мадины Индибаевой болезнь проявилась, когда ей было восемь лет. Первые пятна возникли на коленях, затем распространились на другие участки тела: спину, руки и ноги. Болезнь передалась ей по наследству: у тети Мадины тоже есть витилиго. Девушка говорит, что сначала не придавала болезни особого значения, но когда пятен стало слишком много, она начала комплексовать. На восприятие болезни повлияли слова врачей и окружающих.

Мадина Индибаева болеет витилиго с 8 лет
Мадина Индибаева болеет витилиго с 8 лет

“Я постоянно слышала от врачей: “Это неизлечимо”. Еще я видела, как переживают мои близкие. Из-за этого волнение передалось на меня. Я настолько начала комплексовать, что закрывала одеждой пятна, иногда закрашивала их, летом почти никуда не выходила”, – рассказывает Мадина.

В подростковом возрасте Мадина постоянно плакала из-за своей болезни. На каникулах она сидела дома, выходила на улицу только, когда темнело. Девушка чувствовала себя принцессой Фионой из мультфильма “Шрек”. Правда, несмотря на белые пятна, у Мадины было много друзей. Первый молодой человек Мадины всегда ее поддерживал и говорил, что нужно гордиться, если ты не такой, как все.

Мадина принимала таблетки и витамины, мазала участки кожи специальными гелями. Были и “традиционные лечения”, вроде поездки на соленое море. Однако ни один из методов не принес результатов. Тогда Мадина начала читать книги по психологии, смотреть мотивирующие ролики от больных витилиго и постепенно придумала свой способ борьбы с пятнами.

“Как-то раз я увидела фотографии девушки в Instagram с витилиго, которая обвела свои пятна маркером. Я попробовала и сделала то же самое. Первое время ходила так по дому, мне самой нравилось, но было страшно выходить на улицу, – рассказывает Мадина. – Через несколько недель я все-таки решилась выйти. Помню, звонила маме и говорила, что нет, у меня не получится. Она меня поддержала и подтолкнула. Как только я вышла на улицу, во мне появилась уверенность и легкость, и осознание, что все эти годы я сама себя загоняла в рамки и жила в “тюрьме”.

Девушка начала обводить пораженные участки кожи хной и превратила тело в карту с вымышленными названиями континентов, морей и океанов.

Каждый день Мадина обводит свои пятна хной, превращая свое тело в карту
Каждый день Мадина обводит свои пятна хной, превращая свое тело в карту

“Это привлекло еще больше внимания со стороны людей. Но меня не обижают их взгляды”, – говорит девушка.

Сейчас Мадина живет в Шанхае и учится на гримера в киношколе.

Болезнь Майкла Джексона

Всемирный день витилиго, нарушения кожной пигментации, которым страдают 0,5-1% населения Земли, отмечают 25 июня. В этот день умер один из самых известных больных витилиго – легендарный певец Майкл Джексон.

Отмечать 25 июня как день витилиго предложил американец Стив Харгадон – предприниматель, который занимается инновационными технологиями в сфере образования. Харгадон, который сам болеет витилиго, основал частную социальную сеть VitiligoFriends.org и проект “Уникально красивые” (Uniquely Beautiful), где люди с этим заболеванием кожи могут поделиться своими фотографиями.

Он говорит, что Всемирный день витилиго нужен для просвещения людей, а также привлечения внимания к проблеме со стороны медицинского и научного сообщества, потому что витилиго – малоизученное заболевание, которое пока не поддается излечению. Чтобы День витилиго был признан на уровне ООН, была создана петиция: на данный момент собрали 502 815 подписей, нужно – 1 млн.

 

Заболевание не является заразным, но общество относится к таким больным настороженно. “Люди с витилиго часто страдают серьезными эмоциональными расстройствами. Их заболевание путают с проказой, порой оно вызывает биологическое отвращение”, – объясняет Харгадон на своем сайте.

Витилиго – не инвалидность

Почему у некоторых людей нарушается выработки меланина – однозначного ответа нет.

Основная версия – болезнь возникает из-за аутоимунного расстройства: иммунная система воспринимает пигментные клетки как чужеродные тела и атакует их. Среди других причин называют наследственность, длительное пребывание на солнце, работу на вредном производстве, стресс и депрессию. По наследству витилиго получают 5-7% больных.

В 2007 году Министерство здравоохранения России выпустило приказ о стандартах медицинской помощи для больных с витилиго. Среди них – анализы и исследования, которые врачи проводят пациенту, а также список лекарств. В них входят препараты, которые подходят для людей с дерматозом, то есть разновидностью заболеваний, связанных с воспалением и зудом, но не с отсутствием пигмента.

Чтобы затормозить развитие болезни или воспользоваться косметической маскировкой пятен на коже, приходится тратить большие деньги. В России лечение витилиго не оплачивается государством, потому что больные не признаны инвалидами.

Французский гель “Витикс”, который восстанавливает уровень меланина в клетках и предотвращает дальнейшее развитие болезни, в России можно приобрести по цене от 2600 рублей. Таблетки “Витикс”, которые усиливают эффект, – 2500 за упаковку на 30 капсул. Больной должен выпивать по одной таблетке в день на протяжении нескольких месяцев, пока не будет результата. Иногда бывает, что даже дорогостоящее лечение не помогает, и человеку приходится комбинировать лекарства, пробовать гели и мази других фирм и, соответственно, тратить на них свои деньги.

Те, кто может позволить себе такую терапию, принимают эти препараты на протяжении всей жизни, периодически делая перерывы.

Маскирующий способ лечения – терапия ультрафиолетовым светом. Этот метод придумали в Европе в конце 60-х, однако в России он стал популярным лишь последние 10-15 лет. Пятна становятся практически незаметными. Но это дорогой метод лечения в клиниках, поэтому больные витилиго часто приобретают УФ-лампы домой: самая дешевая, отечественного производства, стоит порядка десяти тысяч рублей. Больной должен повторять УФ-терапию два-три раза в неделю.

Еще один маскирующий способ – фракционное лазерное лечение. “Кожа обрабатывается лазерным лучом фракционно, то есть в отдельных точках, кожный покров не повреждается, – рассказала корреспонденту Настоящего Времени Анастасия Шарова, врач-косметолог и дерматолог. – Лазер прогревает микроучастки кожи и тем самым стимулирует миграцию меланоцитов туда, где их нет. Курс этот долгий. Но по результатам 3-4 процедур можно заметить размывание границ пятна и выравнивание оттенка кожи”. В клиниках Москвы разовая процедура стоит от 8 тысяч рублей.

Большинство людей с витилиго пытаются замаскировать свои пятна с помощью перманентного медицинского татуажа.

“Если пятно на видном месте, то татуажем можно его выровнять в ноль. И это процедура достаточно быстрая, – говорит Анастасия Шарова. – Но есть и минусы – искусственный пигмент отличается от естественного. Он не будет загорать. Соответственно, если человек загорит, то тон его кожи будет отличаться по цвету. Часто бывает, что здоровые меланоциты начинают неправильно реагировать на эту процедуру. Если пятно забить, то рядом может появиться новое. Одна женщина приходила на процедуру перманентного медицинского татуажа, чтобы избавиться от витилиго на животе. После первой процедуры, рядом с закрашенным пятном появилось другое. Она сделала эту процедуру еще раз, но все повторилось. Так за несколько месяцев она закрасила себе весь живот”.

Джексон, Томас и Оленич

Самый известный человек с витилиго – король поп-музыки Майкл Джексон. В начале 1990-х он сделал операцию по осветлению кожи. Пресса тогда обвинила певца в том, что он стыдится своего происхождения, поэтому провел такую операцию. Однако Джексон опроверг эти заявления и выступил с признанием: “Послушайте, я не отбеливаю кожу специально, у меня серьезная кожная болезнь. Я не могу контролировать изменение цвета моего тела”.

Правда, операция не помогла: белые пятна проявились на теле певца даже после нескольких хирургических вмешательств. На протяжении всей жизни Джексон прятал витилиго под косметическим гримом. Болезнь передалась его старшему сыну – Принсу Майклу Джозефу Джексону.

Пациентам с витилиго сложно принять свою болезнь. Дерматологи выписывают лекарства, но они не могут помочь смириться с белыми пятнами по всему телу. Многим пациентам требуются годы, чтобы принять свое тело. Так, телеведущий канала Fox Ли Томас скрывал свою болезнь от коллег и телезрителей на протяжении 25 лет. Каждый раз перед выходом в эфир мужчина наносил толстый слой грима, чтобы скрыть кожные дефекты. Когда болезнь затронула руки, Томас рассказал о своем недуге коллегам, а затем и телезрителям. В 2005 году в одном из новостных эфиров он смыл грим и показал, как выглядит его кожа на самом деле. Реакция зрителей была мгновенной: они написали Ли письма с поддержкой. С тех пор Томас ездит по всему миру и на собственном примере рассказывает, как можно жить с витилиго. В 2007 году он выпустил книгу “Становясь белым” (Turning White: A Memoir of Change), где подробно рассказал о своей болезни.

 

В 2014 году в телешоу “Топ-модель по-американски” участвовала модель с витилиго Винни Харлоу. После окончания этого телешоу Харлоу стала востребованной в мире моды, несмотря на свою нестандартную внешность. Модель с витилиго снималась для итальянского бренда одежды Diesel, появлялась на страницах журнала GQ, Cosmopolitan, Vogue Italia. Она также снялась в видео JMSN The One и в клипе Эминема на песню Guts Over Fear. Помимо участия в мире моды, Харлоу занимается благотворительностью, выступает перед публикой и делится своими мыслями о жизни с витилиго, например, в 2014 году она выступила на конференции TED.

 

В России модель с витилиго Анастасия Оленич создала собственный фотопроект, где можно увидеть снимки людей с витилиго и прочитать рассказы об их жизни с болезнью.

 

Врач-косметолог и дерматолог Анастасия Шарова считает, что людям с витилиго прежде всего нужна моральная поддержка.

“Пока нет данных, что витилиго затрагивает какие-либо другие органы организма, кроме пигментных клеток кожи, – говорит Шарова. – Пациент так же себя чувствует, как и другие люди. Никакой боли и дискомфорта он не испытывает, кроме морального давления. Это заболевание может проявиться в детстве, ребенка могут дразнить, издеваться над ним. Да и во взрослом возрасте люди по-разному реагируют на эту болезнь. Я считаю большим шагом, что сейчас появились люди с витилиго, которые не боятся работать в сфере красоты и на телевидении и демонстрируют, что внешность – не влияет на успех”.